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威尼斯賭場:博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會關注“罕見病”患者群體

時間:2019/6/12 18:05:26  作者:  來源:  瀏覽:0  評論:0
內容摘要: 博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會12日在青島落下帷幕。大會期間,“罕見病”成為與會各方關心關注的焦點,中國殘聯主席張海迪,中國殘聯副主席、副理事長程凱等與會嘉賓,會見了成骨不全癥患者(俗稱“瓷娃娃”)、病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗,并聽取王奕鷗對中國罕見病群體基本情況和團隊所做工作的...
    博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會12日在青島落下帷幕。大會期間,“罕見病”成為與會各方關心關注的焦點,中國殘聯主席張海迪,中國殘聯副主席、副理事長程凱等與會嘉賓,會見了成骨不全癥患者(俗稱“瓷娃娃”)、病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗,并聽取王奕鷗對中國罕見病群體基本情況和團隊所做工作的介紹。

  作為中國國內首家由病友發起的專門支持罕見病群體的公益基金會,病痛挑戰基金會致力于通過病友賦能、多方合作,探索罕見病問題的解決途徑。目前,病痛挑戰基金會已初步建立起社群服務、行業支持、社會倡導為基本板塊的罕見病公益支持體系,罕見病醫療援助工程累計援助罕見病病友244人,總受益人數逾千人。



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